Non tutti ricorderanno il delicato e intenso film “Iris”, uscito nel 2001 e magistralmente interpretato da Judi Dench e Kate Winslet. Raccontava la storia vera e toccante di una famosa scrittrice, Iris Murdoch, che vide la sua straordinaria vitalità congelarsi a poco a poco per una malattia iniziata all’improvviso e che in pochi anni le tolse la capacità di scrivere quelle storie intense e avvincenti che hanno stregato l’Inghilterra, lasciandola senza le parole per descrivere emozioni e sentimenti, avventure e amori dei suoi personaggi, appiattendo i suoi pensieri in una confusione senza rimedio.

Iris era stata colpita dal morbo di Alzheimer, una grave forma di demenza, un processo progressivo di degenerazione del sistema nervoso che compromette gradualmente le funzioni del cervello, un declino contro il quale la scrittrice lottò con coraggio e speranza convinta che la sua proverbiale forza di volontà e determinazione sarebbe riuscita a fermare la confusione che sembrava impossessarsi di lei.

ritratto di famiglia Nonostante i grandi progressi della medicina e il miglioramento della capacità di diagnosi e di terapia, oggi come ieri il morbo di Alzheimer è per il paziente e per i suoi familiari tra le diagnosi più infauste e difficili da accettare, perché segna l’inizio di processo in cui il malato perde mano a mano la facoltà di ricordare, di riconoscere persone e luoghi, di pensare, spesso fino a non essere più autosufficiente. La famiglia che lo assiste, il compagno o la compagna, gli amici, tutti sono toccati dalla malattia, perché «assistere un malato di Alzheimer comporta impegno, sacrificio personale ed economico, forza psicologica e coraggio – spiega Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia che ha sede a Milano –. Basti pensare che il 40-75 per cento delle persone che si occupano dei malati soffrono di disturbi psicologici come risultato del loro lavoro di assistenza e il 15-32 per cento soffre di depressione». La drammatica complessità di questa malattia rende indispensabile una reale collaborazione tra malati, familiari e medici «perché se questi ultimi ignorano la storia del malato e i suoi punti di forza e debolezza non si può studiare una strategia atta a soddisfarli», sottolinea Porro.

fattori multipli Oggi come mai la malattia di Alzheimer è una realtà che non si può ignorare. Si stima che nel mondo nel 2010 vi saranno 35 milioni di malati di demenza, il 40-60 per cento dei quali malato di Alzheimer, una stima più alta del 10 per cento rispetto a quella fatta nel 2005 e destinata a raddoppiare nei prossimi 20 anni fino ad arrivare a 115,4 milioni di persone nel 2050. L’aumento dei casi è dovuto in parte all’attuale sottostima del numero dei casi esistenti, e in parte all’allungamento della vita media degli esseri umani. Il declino cognitivo e l’invecchiamento cerebrale, infatti, vanno di pari passo con l’età, tanto che la percentuale di soggetti malati si assesta intorno allo 0,2- 0,9 per cento nelle persone tra i 60 e i 64 anni per arrivare allo 20,9-28,5 per cento negli ultra 85enni, senza dubbio la popolazione più a rischio. La malattia di Alzheimer è una sindrome ben precisa, descritta all’inizio del Novecento, ma le cui origini sono ancora oggi in gran parte sconosciute. È verosimile che molti fattori possano contribuire allo sviluppo della malattia. A confermarlo alcuni recenti studi che hanno individuato fattori di rischio nei geni e nell’inquinamento da piombo e mercurio, ma anche ricerche che danno speranza, come quella dell’università “San Raffaele” di Milano che afferma che l’allenamento del cervello può ritardare la comparsa dei sintomi di demenza.

chi ricerca trova Inquinamento, abitudini alimentari, malattie pregresse, l’Alzheimer sembra essere un puzzle difficile da decifrare e sempre più scritto nella biografia dei pazienti che ne soffrono. «Per capirne di più alla fine del 2009 anche in Italia sarà avviato uno studio scientifico che coinvolge 1.700 persone residenti ad Abbiategrasso (MI), nate tra il 1935 e il 1939 – afferma Porro –. Queste persone saranno valutate sia sotto il profilo biografico che biologico e rivalutate ogni due anni per il resto della loro vita; un gruppo di questi sarà anche invitato a partecipare ad attività periodiche di stimolo cognitivo e fisico per valutarne gli effetti a breve e lungo termine». Tutti questi dati potranno offrire nuovi spunti, nuova conoscenza da mettere a servizio della comunità scientifica internazionale per arrivare a conoscere la causa dell’Alzheimer e sviluppare una terapia definitiva. Non che gli scienziati non ci stiano provando con buoni risultati, ma la medicina ha i suoi tempi, spesso più lunghi del declino cui va incontro il malato.

pensieri e parole Nel cervello del malato di Alzheimer, infatti, si accumula una sostanza che intossica i neuroni e ne altera il funzionamento: sono le cosiddette placche di “beta amiloide” uno dei segnali più chiari del morbo. Oggi il miglioramento della conoscenza dei marcatori della malattia, verificabili attraverso l’analisi di alcune molecole nel sangue, l’analisi genetica e le tecniche di imaging cerebrale, come la TAC o la PET, possono definire la diagnosi di Alzheimer in una fase abbastanza precoce, e per combattere il declino cognitivo, esistono numerosi farmaci di provata efficacia, che sostanzialmente mantengono alto il livello di neurotrasmettori nel cervello, le molecole che fanno comunicare le cellule tra loro e che consentono i pensieri, i ricordi e le decisioni. Probabilmente in futuro queste molecole saranno affiancate da altri approcci innovativi. All’università di Milano Bicocca è, per esempio, partito il progetto NAD, che vuole usare le nanotecnologie per costruire particelle di dimensioni infinitesimali capaci di raggiungere il cervello attraverso il circolo sanguigno. Le particelle saranno in grado di riconoscere le placche e distruggerle grazie ad alcune molecole legate alla loro superficie.

ricordati di me Dagli Stati Uniti e dall’Inghilterra arrivano, invece, altri approcci terapeutici che si basano, da una parte, sullo sviluppo di un vaccino contro la formazione delle placche e, dall’altra, sull’impiego di nuovi farmaci già conosciuti. I più promettenti sono forse gli antistaminici e il blu di metilene, un colorante usato come disinfettante urinario che sembra in grado di agire contro le proteine che formano la beta amiloide. Per questi e per altre possibilità, come quelle offerte dalle cellule staminali, sarà necessario attendere ancora anni, anni in cui la cura dei malati sarà affidata ancora alla scienza contemporanea e all’attenzione dei familiari, proprio come nella vita di Iris Murdoch, in cui il marito cerca di mantenere vivi la quotidianità e i ricordi della sua amata, certo che la parte migliore di lei fosse ancora intrappolata dentro al corpo che non le obbediva più. Un omaggio a tutti i familiari che ogni giorno combattono questa battaglia.

Info Dal 1993 la Federazione Italiana Alzheimer fornisce supporto ai pazienti e ai loro familiari. Il sito www.alzheimer.it. fornisce informazioni di ogni tipo: dall’accesso alle terapie ai suggerimenti per l’assistenza e la cura del malato. Il numero Pronto Alzheimer risponde ogni giorno allo 02809767 per informazioni o supporto psicologico ai familiari.

SEGNI PREMONITORI

Perdita di memoria che compromette la capacità lavorativa. È normale ogni tanto dimenticare un compito o una scadenza, ma la dimenticanza frequente o un’inspiegabile confusione mentale a casa o sul lavoro può significare che c’è qualcosa che non va.

Difficoltà nelle attività quotidiane Una persona molto impegnata può confondersi a volte, dimenticando, per esempio, qualcosa sui fornelli accesi. Il malato di Alzheimer potrebbe preparare un pasto e non solo dimenticare di servirlo, ma anche scordare di averlo fatto.

Problemi di linguaggio A tutti può essere capitato di avere una parola “sulla punta della lingua”, ma il malato di Alzheimer può dimenticare parole semplici o sostituirle con parole improprie rendendo quello che dice difficile da capire.

Disorientamento nel tempo e nello spazio È normale dimenticare che giorno della settimana è o quello che si deve comprare, ma il malato di Alzheimer può perdere la strada di casa, non sapere dov’è e come ha fatto a trovarsi là.

Diminuzione della capacità di giudizio Un malato di Alzheimer può vestirsi in modo inappropriato indossando, per esempio, un accappatoio per andare a fare la spesa o due giacche in una giornata calda.

Difficoltà nel pensiero astratto Per il malato di Alzheimer riconoscere i numeri o compiere calcoli può essere impossibile.

La cosa giusta al posto sbagliato A chiunque può capitare di riporre male un portafoglio o le chiavi di casa. Un malato di Alzheimer, però, può mettere questi e altri oggetti in luoghi davvero singolari, come un ferro da stiro nel congelatore e non ricordarsi come siano finiti là.

Cambiamenti di umore o di comportamento Tutti quanti siamo soggetti a cambiamenti di umore, ma nel malato di Alzheimer questi sono particolarmente repentini e senza alcuna ragione apparente.

Cambiamenti di personalità Invecchiando tutti possiamo cambiare la personalità, ma un malato di Alzheimer la può cambiare drammaticamente: da tranquillo diventa irascibile, sospettoso o diffidente.

Mancanza di iniziativa La maggior parte della gente mantiene interesse per le proprie attività. Il malato di Alzheimer lo perde progressivamente in molte o in tutte le sue solite attività.

Fonte: Federazione Italiana Alzheimer